“Donnez au peuple les faits et laissez-le décider.”
Le Formindep qui vit de faits et aime les partager avec le plus grand nombre ne peut que faire sienne cette phrase célèbre de Lincoln citée dans le dernier chapitre (“Une décision personnelle”) de ce livre courageux, en librairie le 6 octobre 2011, qui va à contre-courant des informations officielles sur le dépistage organisé du cancer du sein et qui trouve donc toute sa place dans notre bibliothèque.
Ce livre de 500 pages, écrit avec lucidité par Rachel CAMPERGUE, soignante kinésithérapeute reconvertie en photographe téméraire des fonds marins polynésiens, qui croisa un jour l’injonction d’un soin sans partage, est une enquête passionnante et facile d’accès sur la machinerie bien huilée du dépistage organisé du cancer du sein dans le monde.
Inondée du bleu de ses lagons et combattante résistante pour sauver ses requins amis des vendeurs de faux espoirs1)http://www.ica.pf/articles.php?id=409, comment aurait-elle pu rester insensible à la vague rose libérée tous les ans au mois d’octobre2)http://www.ligue-cancer.net/article/prevenir-et-depister/octobre-rose partout sur la planète pour promouvoir le dépistage du cancer du sein, et au courrier d’invitation à se faire radiographier les seins tous les deux ans que reçoivent même les vahinés de Polynésie?
Son isolement naturel des influences médiatiques, dogmatiques ou symboliques qui parasitent nos connaissances et brident notre esprit critique, son sens de l’observation cultivée par ses passions et vierge des tabous ou des faux activismes féministes, et probablement aussi son empathie à combattre les pratiques sauvages de mutilations animales préparaient déjà sa démarche citoyenne dans la rédaction de ce document impressionnant.
Parce qu’il est impressionnant, ce livre!
Déjà par sa taille, parce que ses 500 pages, écrites simplement, avec le petit zeste d’humour qu’il faut pour entretenir notre attention et l’effort permanent du choix des mots pour accéder à des informations jusque-là interdites par le barrage technique ou linguistique, se dévorent dans le plaisir de ces romans policiers où l’auteur invite le lecteur à partager ses réflexions et à poser des questions pourtant évidentes qu’il ne serait jamais posée tant qu’on l’inonde de réponses toutes prêtes.
Il est impressionnant par la quantité d’informations référencées qu’il contient, informations connues souvent depuis longtemps, validées par des gens rigoureux et indépendants, étouffées par des informations consensuelles à la croisée d’influences industrielles ou économiques, politiques ou associatives mais rarement scientifiques. Il impressionne par la quantité des liens d’intérêts qu’il révèle et qui sont à l’origine d’une culture du cancer du sein qui engraisse firmes pharmaceutiques, industries de tout poil, associations de patients ou producteurs d’énergie.
Ce livre est impressionnant parce que l’acharnement à collecter toutes ces informations nous renvoie tous, hommes, femmes, patients ou non, à notre propre paresse, et donc la secoue, cette paresse de slacktiviste 3)litteralement activisme des tire-au-flanc ou l’art de participer à des activités inutiles comme alternative commode à des actions qui seraient nécessaires mais demanderaient trop d’effort – http://www.urbandictionary.com/define.php?term=slacktivism qui nous convainc qu’il ne faut plus se poser de questions pour être militant, pour être dans le sens du vent et des symboles construits de toute pièce pour vendre des mammographies, des ours en peluche, des médicaments ou des rubans roses.
Il est impressionnant parce qu’il ne s’adresse pas qu’aux femmes, j’entends toutes ces femmes concernées tôt ou tard par le choix d’entrer ou non dans un programme de dépistage organisé du cancer du sein, mais parce qu’il s’adresse aussi à tous les soignants qui, comme moi médecin un peu trop hyperactif de campagnes bientôt désertes, n’ont pas toujours le temps, les moyens, l’envie ou l’énergie pour lutter contre des plans tout faits, contre des consensus d’experts dépendants ou contre la tentation de revalorisations éthiquement discutables.
Il est enfin impressionnant parce qu’il est construit avec intelligence et pédagogie : on suit pas à pas l’enquête-web de Rachel Campergue, qui nous rend acteurs et propriétaires de toutes ses découvertes ; on réfléchit librement à toutes ces paroles d’experts indépendants, jamais entendues ou jamais écoutées, et qu’on n’aura peut-être pas l’occasion de lire ailleurs que dans une telle synthèse ; on apprend à démonter quelques techniques de communication qui brident notre choix éclairé, on se lave du paternalisme médical toujours vigoureux et de l’autoritarisme des directives dites de santé publique et on se rince des terreurs artificielles qui nous font voir la vie comme un facteur de risque.
“Donnez nous l’information, nous nous chargeons du reste.”
Cette phrase de l’auteure clôt son enquête foisonnante avant sa conclusion qui, en point d’interrogation, laisse chacun d’entre nous, armé de tant d’outils, se forger sa propre opinion, sa propre décision. Depuis que j’ai participé à la traduction française de la brochure d’information sur les risques et les bénéfices des programmes de dépistage du cancer du sein par mammographie que la revue Cochrane met à disposition librement sur son site 4)http://www.cochrane.dk/screening/index-fr.htm, ma décision est prise.
Ce livre de vulgarisation exemplaire va en décupler la portée et me permettre, moi le médecin généraliste qui passe son temps de soin à tenter de communiquer avec des mots simples, communs et vulgaires justement, d’asseoir, d’argumenter et de partager cette décision avec mes patients.
Parce que, vous l’aurez compris, ce livre m’a appris énormément de choses ! Les énumérer ici, ce serait comme vous raconter un bon film et vous frustrer d’en apprécier le contenu.
Je peux par contre, en toute indépendance, en garantir la qualité.
Ce dépistage n’a jamais voulu dire prévention. Il ne fait que constater un cancer qui existe sans doute depuis quelques années mais ne l’empêche ni d’apparaitre ni de s’exprimer dans une forme grave ou à développement rapide entre deux mammographies. La mammographie est un examen extrêmement imprécis pour repérer un cancer dont on ne sait pas toujours s’il est dangereux ou non au moment de sa découverte.
Tous ces faits, et tant d’autres, sont étayés par des données de la science et de chercheurs qu’on ne peut soupçonner d’avoir des liens d’intérêts avec des complexes médico-industriels promoteurs de l’organisation de ce dépistage du cancer du sein. C’est le cas de Bernard JUNOD qui, en préfaçant ce livre, dénonce une fois de plus la balance bénéfice-risque négative de ce dépistage et la confusion dramatique entre cancer histologique et maladie cancéreuse à l’origine des surdiagnostics de cancers .
L’incapacité chronique des médecins à se libérer de leurs conflits d’intérêts, comme ne cesse de le révéler à longueur d’année le Formindep, décrédibilise le contenu scientifique de leurs communications.
La qualité scientifique ne peut plus être une exclusivité de catégorie.
Qu’une patiente citoyenne s’empare de manière factuelle et scientifique d’un sujet aussi discutable que le dépistage du cancer du sein devient une évidence et une hygiène que nous ne pouvons que suivre et soutenir.
Le rose d’octobre arrive et ses talismans infantilisants rendront une fois de plus la philanthropie profitable, mais toujours pas pour les nombreuses femmes qui se soumettent hors de toute information objective au dépistage organisé du cancer du sein dans notre pays.
Certains, à la lecture de ce livre, verront rouge, vert ou peut-être jaune mais gageons que le bleu des lagons polynésiens, à l’origine de cet essai, permettra de réveiller la conscience de chacun pour agir plutôt que de subir autour de tant d’enjeux de vie.
Post Scriptum :
No Mammo ? Enquête sur le dépistage du cancer du sein
de Rachel CAMPERGUE
Préface de B.JUNOD
Max Milo Editions – Collection Essais-documents
ISBN : 978-2-31500-293-1 – 512 pages – 21,90 €
Blog de l’auteure : www.expertisecitoyenne.com
References
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