Manipulation de l’information sur le dépistage du cancer du sein comme thématique scientifique

Nous relayons cet article récent du collectif Cancer Rose.

Par Dr M.Gourmelon, Dr C.Bour

2 septembre 2020

La manipulation de l’information donnée aux femmes sur le dépistage du cancer du sein par mammographie est scientifique.

En ce début juillet 2020 est paru un article scientifique expliquant comment manipuler de façon efficace les femmes pour les faire participer toujours plus au dépistage organisé du cancer du sein par mammographie sous le titre :

« Une expérience de terrain sur le formatage des lettres d’invitation au dépistage du cancer du sein » [1]

Cet article d’auteurs italiens est publié dans une revue qui se définit ainsi :

« L’American Journal of Health Economics (AJHE) offre un forum pour l’analyse approfondie des marchés des soins de santé et des comportements individuels en matière de santé.

Les articles publiés dans l’AJHE sont rédigés par des universitaires, des organismes de recherche privés, le gouvernement et l’industrie. Les sujets d’intérêt comprennent la concurrence entre les assureurs privés, les hôpitaux et les médecins, l’impact des programmes d’assurance publics, l’innovation et la réglementation pharmaceutiques, l’approvisionnement en dispositifs médicaux, la hausse de l’obésité et ses conséquences, l’influence et la croissance des populations vieillissantes, et bien d’autres encore.

La revue est publiée pour l’American Society of Health Economists (ASHEcon), une organisation professionnelle à but non lucratif qui se consacre à la promotion de l’excellence dans la recherche en économie de la santé aux États-Unis. Tous les membres de l’ASHEcon reçoivent la revue dans le cadre de leur adhésion. » [2]

Il ne s’agit pas d’une analyse scientifique médicale de la pertinence du dépistage des femmes par mammographie mais bien d’une étude sous l’angle de l’économie de la santé réalisée par des économistes. Le dépistage est partie intégrante du “marché de soins de santé” et le comportement des femmes y est analysé, selon la manipulation (sic) de l’information qui leur est donnée.

« Nous montrons que le fait de donner des informations moindres sur les risques liés à l’absence de mammographie, augmente le taux de participation. Cette manipulation est plus efficace dans les sous-groupes où le taux de participation est plus faible, ce qui réduit les inégalités en matière de dépistage. »

OBJECTIF ET MÉTHODES DE L’ÉTUDE

Il s’agit d’évaluer l’influence de l’interaction entre le “cadre” de la lettre d’invitation et le “niveau” des informations qui y sont divulguées, sur les taux de participation à un programme national de dépistage du cancer du sein.

Quatre “manipulations” sont testées, en fonction du cadre et du niveau de l’information. Le cadre de l’information désigne, dans ce cas ici, le fait de délivrer une information sous forme de « gains » à se faire dépister, ou bien plutôt selon une grille « de pertes » à ne pas se faire dépister.

Le niveau désigne quant à lui la qualité et l’exhaustivité de l’information.

On valorise le « gain » de la procédure de dépistage avec une information de qualité
On valorise le « gain » de la procédure de dépistage avec une information basique.
On met l’accent sur la « perte » de n’être pas dépistée avec une information de qualité
On met l’accent sur la « perte » de n’être pas dépistée avec une information basique.

“À notre connaissance, il s’agit de la première étude expérimentale évaluant l’influence de l’interaction entre le cadre de la lettre d’invitation et les informations qui y sont divulguées sur les taux de participation”, expliquent les auteurs.

RÉSULTAT PRINCIPAL

“Les résultats montrent que le taux de participation dans le groupe qui a reçu la lettre combinant la grille de perte et une meilleure information sur les conséquences négatives en l’absence de mammographie est d’environ 2,5 points de pourcentage plus élevé que dans le groupe de base.” Selon les auteurs “il s’agit d’un effet considérable“.

Les rédacteurs de l’article se félicitent sur “cette manipulation (sic) (qui) contribue également à réduire les inégalités en matière de dépistage” puisqu’elle permet un effet manipulateur plus important pour les sujets qui, selon eux, sont à “faible niveau d’éducation moyen, sans expérience de dépistage récente, et pour lesquels les caractéristiques observables disponibles nous conduiraient à prédire une faible probabilité de dépistage en l’absence de toute manipulation.”

LES PROBLÈMES POSES

A-LE PROBLÈME ÉTHIQUE

Il nous semble majeur.

Tout d’abord les intentions d’un accroissement de la participation des femmes, et cela coûte que coûte, est clairement affiché.

Ainsi ces chercheurs allèguent que des « lettres envoyées aux femmes à leur domicile et l’invitation à une mammographie gratuite et pré-réservée augmentent le taux de participation au dépistage du cancer du sein ».

« À cet égard, la présente étude vise …..à fournir des indications sur la manière de concevoir des lettres d’invitation efficaces pour promouvoir les activités de dépistage du cancer. »

Les intentions sont clairement énoncées.

Les auteurs sont bien conscients qu’informer le plus complètement possible les femmes incitées à se faire dépister réduit la participation à ce dépistage :

« des études antérieures ont analysé l’impact de la fourniture d’une grande quantité d’informations médicales détaillées concernant la maladie (par exemple, comme dans Bourmaud et al. 2016 et Wardle et al. 2016, en incluant une brochure dans l’enveloppe de la lettre d’invitation) sur le taux de participation et ont généralement constaté un effet négatif ou nul. »

Ils formulent donc l’hypothèse que « … les lettres d’invitation contenant un message encadré de perte (c’est à dire « perte » pour la femme, ou encore danger en cas de sa soustraction au dépistage, NDLR) avec une information renforcée sur les conséquences de la non-participation au programme sont plus efficaces pour augmenter le taux de participation que les lettres avec un contenu encadré de gain ou avec un contenu informationnel restreint… »

C’est donc de la manipulation pure et simple, parfaitement revendiquée puisque le terme lui-même est bien répété dans le corps du texte, et que les auteurs justifient cette manipulation comme nécessaire pour qu’on « limite la surcharge cognitive des femmes ».

Nous nous interrogeons sur la vision des femmes par les auteurs de cet article.

La surcharge cognitive est définie ainsi :

« La surcharge cognitive correspond à un état mental où un individu est engagé dans la réalisation d’une tâche extrêmement exigeante pour lui : il ne dispose pas des ressources cognitives suffisantes à une mise en œuvre aisée de cette tâche. » [3]

Si l’on comprend bien les auteurs, les femmes n’auraient donc pas un état mental susceptible de comprendre les informations exhaustives sur le dépistage du cancer du sein. N’y a-t-il pas là une attitude sexiste et paternaliste ?

Cela va en tout cas bien à contre-courant de la préoccupation concernant la volonté de « décision médiale partagée » que beaucoup d’acteurs médicaux proclament….

B- VALORISATION DU DÉPISTAGE ET NÉGATION DE SES RISQUES

Dès l’introduction, le doute sur la pertinence du dépistage du cancer du sein par mammographie est balayé, en dépit du questionnement scientifique sur l’intérêt du dépistage, qui ne fait qu’enfler depuis les années 2000.

« Les programmes de dépistage par mammographie au niveau de la population sont un élément clé de la lutte contre le cancer du sein dans de nombreux pays. La mise en œuvre continue de ces politiques au cours des dernières décennies reflète le consensus actuel sur l’efficacité du dépistage par mammographie. »

Les auteurs sont tout de même obligés de concéder qu’il y a bien une « incertitude quant à l’ampleur des effets du dépistage sur la mortalité (voir par exemple Welch et al. 2016) et des preuves croissantes de surdiagnostic… » en citant une étude de 2015, et en s’empressant de minimiser l’ampleur du surdiagnostic qui en fait pourtant l’effet adverse majeur :

« Toutefois, à notre connaissance, l’ampleur estimée du surdiagnostic en Italie est faible, puisqu’elle se situe entre 1 et 4,6 % (voir l’étude de Puliti et al. 2012). Ces données nous amènent à considérer le phénomène comme négligeable pour notre population d’intérêt. »

Les auteurs font délibérément fi des nombreuses et plus récentes études [4 ] qui ne parviennent plus à démontrer une quelconque utilité du dépistage pour réduire la mortalité des femmes, pour réduire le taux des cancers les plus graves ou encore pour alléger les traitements qui leur sont infligés.

Surtout, parallèlement à l’absence de bénéfice, il ne faut pas oublier que de nombreux effets adverses du dépistage sont à déplorer, comme les fausses alertes entraînant une surmédicalisation des femmes à outrance et un surdiagnostic chiffré actuellement plutôt entre 30 et 50%, ce qui signifie qu’un cancer sur trois détectés, voire un cancer sur deux détectés est une détection inutile. [5] [6]

A ce propos, voici un lien vers une étude supplémentaire tout à fait actuelle dont nous avons parlé :

Cette étude, (une analyse d’ études transversales) a montré que le dépistage mammographique n’a pas permis d’abaisser le stade des cancers, et n’a pas permis une rétrogradation des cancers des stades élevés vers les stades précoces. Les résultats suggèrent fortement que le traitement adjuvant et non le dépistage mammographique est associé à la baisse de mortalité spécifique par cancer du sein qu’on observe depuis l’introduction de ces thérapies (années 90).

C-CYNISME ET INFORMATION CONFISQUÉE

Il ne faut donc, en aucun cas, informer correctement les femmes ou évoquer les risques de participer au dépistage, telle est la démonstration des auteurs.

Le faire, c’est diminuer la participation à ce même dépistage, ces auteurs italiens l’ont bien compris et prennent appui sur une étude d’auteurs français :

« Bourmaud et ses collaborateurs (2016) [7] ont évalué l’effet de la fourniture d’une brochure d’information de 12 pages sur le taux de participation au dépistage du cancer du sein sur un échantillon de femmes françaises sélectionnées au hasard. Ils ont constaté un effet négatif significatif sur le taux de participation. »

Les auteurs proclament un peu plus loin dans le texte, escamoter volontairement l’information : « Notre lettre d’invitation de base ne contient aucune information sur les conséquences du dépistage. »

Et ils rajoutent : « Nous montrons qu’un message encadré négativement, qui ajoute des informations “bon marché” sous la forme de déclarations brèves et générales sur les conséquences du dépistage à la lettre d’invitation initiale, est susceptible d’améliorer le taux de participation. »

Dans leur conclusion les auteurs italiens atteignent ce qui nous semble être le comble du cynisme en affirmant : « En outre, l’effet de la manipulation que nous proposons est plus fort pour les sujets identifiés par la littérature comme présentant un risque élevé de non-participation, tels que ceux qui vivent loin des sites de dépistage, les personnes peu instruites et celles qui n’ont pas d’expérience récente du dépistage. »

Donc, moins les femmes sont instruites, plus leur cacher des informations et les manipuler est efficace.

LE PARALLÈLE FRANÇAIS

A – L’INTÉRESSEMENT DES MÉDECINS

Le rôle potentiel d’influence du corps médical n’est pas oublié : « l’approbation du programme de dépistage par les médecins généralistes dans la lettre d’invitation augmentait le taux global de participation, tandis qu’une lettre de rappel était particulièrement efficace pour augmenter le taux de participation des sujets résidant dans des zones socio-économiquement défavorisées. »

Les promoteurs du dépistage en France le savent eux-aussi très bien, eux qui ont fait rentrer l’item « mammographie de dépistage » dans la rémunération à la performance des médecins généralistes. [8]

B-LA CARENCE DE L’INFORMATION DELIVREE PAR LES ORGANISMES OFFICIELS

Les auteurs de cette étude italienne notent que des « lettres envoyées aux femmes à leur domicile et l’invitation à une mammographie gratuite et pré-réservée augmentent le taux de participation au dépistage du cancer du sein ».

Il est à remarquer que c’est exactement ce qui est fait en France aussi avec le programme de dépistage organisé du cancer du sein.

La concertation citoyenne avait bien identifié les lacunes effarantes dans l’information donnée aux femmes, et en France nous ne sommes pas en reste pour ce qui est de considérer les patientes comme indignes à recevoir une information médicale de qualité qui leur est due. [9]

Nous avions d’ailleurs analysé l’indigence de cette information dans les supports délivrés par l’INCa. [10] [11]

EN CONCLUSION

Négation des risques de la mammographie de dépistage du cancer du sein.
Affirmation contre une grande majorité d’études scientifiques de l ‘efficacité du dépistage.
Manipulation de la lettre d’invitation au dépistage.
Sexiste et paternalisme.

Cette étude économique d’auteurs italiens, avec des références à d’autres études analogues y compris françaises, parue en ce mois de juillet 2020 nous laisse un goût particulièrement amer tant sur l’éthique, que sur la vision des femmes dans les milieux universitaires, ou sur le comportement des promoteurs du dépistage du cancer du sein par mammographie.

Il est à noter que la majorité des acteurs du dépistage justifient une manipulation assumée des femmes à la seule fin d’accroître leur participation à un dispositif de santé publique, lequel non seulement n’a pas fait preuve d’efficacité mais en plus est délétère à la santé des femmes.